Un Cometa llamado Dylan

Dylan fue un pequeño que tocó el corazón de incontables personas, nació en Xalapa, el 16 de octubre de 2010, después de casi 72 horas de labor de parto. A las 09:30 hrs del día siguiente, por fin aparecieron con el pequeño. Acudió el pediatra con cara de funeral y antes de que pudiera cargar a mi niño, vi su carita desde mi cama, le dije a su papá, “¡Mira qué lindo, parece un chinito!” a lo que respondió el pediatra: “Sí, señora, Dylan parece un chinito porque tiene Síndrome de Down”.


Yo estaba petrificada, su papá entendió de inmediato lo que había que hacer. Fue a bañarse a casa y al regresar me puso un puñado de hojas en las piernas y me dijo “Ponte a leer… es un estudio español sobre Síndrome de Down. No hay tiempo que perder”. No hubo en él un milímetro de duda. Todos sus movimientos y acciones a partir de ahí y de su familia y la mía, fueron la comprensión, el apoyo, el amor y la contención.


La historia comenzó con una partera programada que nunca llegó, y a partir de eso, nos enfrentamos a aventuras increíbles: viajes en ambulancia de madrugada de ciudad en ciudad; salas de hemodinamia con las llaves perdidas; algunos médicos sin vocación y con gran falta de interés en los pacientes; incluso la misteriosa y oportuna llegada de emergencia de una ambulancia que nadie llamó; la situación de un marcapasos a nombre de Dylan Díaz detenido en aduana porque “el paciente no iba por él en persona”; pajaritos citadinos perdidos en los laberínticos pasillos de hospitales siempre que Dylan se internaba; espacios compartidos en salas de resucitación con gente que se le arrancaba de las garras a la muerte; balazos de júbilo de Año Nuevo en la sala de espera de una clínica donde Dylan era examinado de emergencia; conciertos a beneficio, cuentos contados sinfín de veces aquí y en el viejo continente con su historia, las más hermosas canciones, poemas, exhibiciones fotográficas, hasta un estudio de Yoga en su honor.


Dylan tenía una cardiopatía congénita grave llamada tetralogía de Fallot. La primera y única vez que operaron a corazón abierto, tenía 6 meses de edad y a raíz de la cirugía, quedaron secuelas que aparecieron en los meses posteriores.


Nunca en toda mi vida había sentido una impotencia semejante, y de pronto entendí que hay situaciones en las que simplemente, no puedes cambiar las cosas, a partir de ese momento, algo en mi dejó ir muchísima angustia y sufrimiento; me invadió una confianza y fe en el porvenir independiente al desenlace, finalmente, le implantaron un marcapasos definitivo de emergencia debido a bloqueo AV completo.


El 31 de diciembre de ese mismo año, el impulso del marcapasos no pasaba al corazón, y su ritmo cardiaco se puso demasiado lento, salimos volando a la Ciudad de México donde le recolocaron el marcapasos. Los doctores dijeron que Dylan tenía los días contados por alta probabilidad de rechazo del marcapasos, solo era cuestión de tiempo.


El técnico de marcapasos que había ido a ajustar el aparato de Dylan escuchó lo que los doctores mencionaron y casi susurrando nos dijo: “Hay una doctora que hace milagros, trabaja en el Hospital General, este es su número, llámenla”. Y fue así como nuestro camino se encausó con el de la Dra. Susana Gómez Delgadillo, la gran oportunidad de Dylan de quedarse un tiempo más con nosotros. Ella, junto con el Dr. Alex Pacheco Bouthillier implantaron el nuevo marcapasos con una técnica modificada a través de las venas y unos cables electrodos especiales para que el impulso eléctrico fuera más intenso. Fue una apuesta arriesgada que se logró con mucho éxito.


Dylan creció y se desarrolló increíblemente a partir de este nuevo implante. Todo en él mejoró, su capacidad verbal, comía mucho más y mejor, su ánimo, su energía. Se reguló su sueño. El color de su piel fue menos pálido y en general, todo indicaba que el cambio había sido muy beneficioso. Sin embargo, 10 meses después, acudimos de urgencia a internarlo, Dylan se fue como una broca marina de luz y fuego el 4 de noviembre de 2013.


Mi consejo para toda madre o padre de un hijo con Síndrome de Down, con cardiopatía o no, es que lo único que puedes cambiar es tu visión. Tu amor, tu entrega, tu compromiso serán absolutamente determinantes en el buen desarrollo y la salud de tu hijo, tanto física como mental.


Para concluir me gustaría compartirles que hace poco mi hijo Lennon de 4 años, me dijo: “¿Sabes, mami? Los pedazos que le faltaban al corazón de Dylan faltaban porque se fueron a tu corazón. Siempre está contigo”.

Y estoy segura de que así es.


M.J.O.M.G.


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